北京有自闭症孩子家长决定:凑钱买个大房子让娃们住进去

如题,你的念头里是否蹦出过这种想法:等我老了,社会上还是没有机构愿意接收我的孩子,是不是可以几个家长凑钱共同买一个大房子,孩子们在里头居住、生活,父母则有自己的日子,想他了就去看看。

这个念头冒出来后,会不会又被紧随其后的种种“不可能”压下去:他们能住到一块吗?日常生活谁来照顾?每天在大房子里干什么?我死了之后,孩子又当如何?

经过一番思想斗争,想必大部分家长会转而放弃这一不切合实际的想法。然而在北京,有一群四五十岁的谱系家长,决定实施这个计划。

计划的发起人是禾禾爸爸孟郁,还有一批比较认同他理念的家长作后盾。他们组成了一个叫“正青春·创未来”的家长群,线上讨论、线下开会,已经为推进这一设想努力了半年多。

顶着如此多困难也要试一试的原因是,他们的孩子成年了,20多岁不“推”出家门,可能30多岁就再也走不出去了。因此,他们决定以半百之躯,拿出年轻时创业、奋斗的热情和气魄,为了孩子再拼一把。只要孩子未来的安置还没有着落,他们愿意永远“青春”,一直奋斗。

他们能成功吗?过去半年的探索给了他们一定的底气,让这种尝试有了落地的可能。

禾禾2002年10月出生,3岁确诊为自闭症,评估结果中重度。学龄前,他经历了多家干预机构,靠谱、不靠谱的路子都走了下过场。小学随班“混”读至六年级,在打了教导主任,那位老太太的心口一拳之后,孟郁麻溜给儿子转到了海淀培智学校。

目前,禾禾的学籍在特校,只不过,他已经有近一年不去上课了,每天一早由爸爸开车载至北京丰台区一家由家长创办的、以体能为特色的大龄孩子日间学校啦法学院,他喜欢那里,称学校为“木工”,大概因为那儿能做木工活儿——锯木头、推刨子等,还有体能和艺术疗愈课。可“木工”也无法赢得禾禾全部欢心,一天的课程他顶多待上半天,吃完午饭便央告着“火车”(禾禾管“汽车”叫“火车”,意思是让爸爸开车回家),回家等姑姑给他做好吃的……

吃是禾禾生命里一件大事。他语言能力很弱,4岁叫“爸爸”,8岁叫“妈妈”,此后至18岁前只有简单的单词仿说,且大部分是无意义的发声。他不是那种热衷于通过语言、图片、文字提要求的孩子,但好吃的除外。而且,没来由地分外讲究,拿出手机,点开“饿了么”,就开始“点餐”。

“一天三顿饭变着花样提要求,早点说吃包子、豆浆、豆腐脑,提一大堆;中午要吃京天红炸糕、排叉、芝麻酱糖饼;晚上吃宫保鸡丁、米饭……‘布置’我一天,我各处点外卖,给伺候得好好的,他满足后对我态度可好了,笑眯眯的。”孟郁说。他至今想不通,这些五花八门的食物禾禾从哪里学来的,因为平常也不怎么出去吃饭。“走到街上,二里地外就能看见炸酱面的招牌。”

孟郁总结后发现,禾禾的学习能力是非常强的:打微信电话,教两遍就会了,前几天还给妈妈打过;有的孩子系鞋带要教很多次,禾禾教了几次就掌握了;对孟郁发出的各种指令,大部分能立马反应并执行……这些都让孟郁很骄傲。

禾禾的另一大兴趣是逛公园。在“木工”上课期间,他一定要到社区的小操场走上十多圈出出汗,开心了会边跑边发出让他放松的声音。孟郁总用宠溺的眼光看着儿子跑来跑去,心里分外畅快。

他宠儿子宠得厉害,能数出禾禾百般好——“他没那么多问题行为,幼儿园、小学老师都挺喜欢他,适应能力挺强的。”“小时候他妈带去菜市场,特乖,拎着东西就回来了。”“坐飞机、高铁也没问题,他对环境刺激不那么在意。”从学龄前的干预机构到小学、初中、高中,为了便于接送禾禾上下学,一家人从北京城南到城东,从城西到城北,先后搬了10次家。

18岁之后,孟郁几乎就不对禾禾提要求了,而禾禾的要求,他一定会尽力满足。“他也没什么过分要求,就吃的,近一年来爱到超市购物,买四五百块钱的零食,跟成年人一样,逛街时买一堆,买完就不去了,或过一个月再去一趟。孩子生活这么简单,再不提点要求,就不符合人性了,我们还是希望他多提要求,多互动。”孟郁说。

18岁生日后,禾禾出现了比较严重的情绪和行为问题:到处撕纸冲到马桶甚至吃掉;到小卖部疯狂购物,甚至大晚上也会独自冲出家门买东西;出现“轰人”行为,除了爸妈之外任何亲戚、朋友,只要进到家里便一律轰走,包括奶奶;频繁光顾理发店并要求剃光头……

禾禾爸爸曾经写了两万多字的长文记述禾禾这一年多来的表现,字字读来,都充满了谱系家长的无奈和坚韧。

自打禾禾不愿意去特校后,孟郁意识到一个问题,禾禾毕业后怎么办呀?他开始酝酿,给儿子找一个能去的地方,而不是待在家里无所事事。

为了更好地了解特殊孩子成年后的转衔和照护服务,他常跟圈里的老家长和从业者取经,还跟几个家长去广东慧灵学习,最终促成了“利智自主生活学院(海淀班)”的诞生。(北京利智是一所主要为15岁以上的心智障碍者提供多元化、专业化服务的非营利组织。)

“利智在北京最南边,距离远,家长接送孩子不方便。而让利智在四环以内租房搞社区生活又不现实,成本太高,万一生源再接不上,就要承担经营风险。我就琢磨,租房、招生这事能不能由父母凑钱解决,再购买利智的专业服务,在市内开设一个自主生活学习班。”孟郁分析。

他跟利智负责人核算了成本,当时利智的服务一天收费约400块,考虑到市内班节约了家长的时间成本,每个孩子再多加100块,每人每天500元,每天至少5个孩子来上课就够成本(孩子不必天天来,每周至少选一天就行,其他时间由别的孩子填满),一周上四到五天课的线个孩子长期上课,大家会愿意把这件事做起来吗?

消息发到“正青春·创未来”家长群里,响应者众多,事情有了推进的可能。为防止人员流失服务无法持续,大家定下几条规矩:每个人先交2000元当定金;一旦加入后期又想退出的话,必须找到另一个家庭加入;有人负责找场地,有人负责管钱,有人负责监察……

在报名的近30位家长中,孟郁在地图上标注了各家位置,画出一个圆,围绕圆心周边开始找场地,最后定位在了海淀区中关村附近。

2021年5月中旬,一位家长找到附近一家白天闲置的乒乓球场馆,负责人同意按天出租平日的场地,不交押金,极大减轻了家长负担;另一位家长还介绍了一家做影子老师服务的公司,按同样的条件提供了周六的一间教室。

就这样,利智自主生活学院(海淀班)2021年5月20日正式开课。每个孩子每周上一天课,一共28周,至今仍然开课,中间偶有人因特殊情况退出,但大部分家庭都坚持下来了。

有距离中关村很远的孩子,仍然愿意每天6:00出门,坐两个小时公共交通来上课,孩子一出门,他的妈妈一整天都解放了。孩子有事干,每天回去也乐呵呵的。这得益于利智丰富多元的活动设计,他们擅长跟孩子沟通,鼓励孩子自主决策,全方位发展了孩子们的能力。

禾禾在其中表现如何?说起来,孟郁这个点子惠及了很多家庭,从提出到落地,算是国内首例,唯独禾禾的经历多少有点让人无奈。

好不容易出了门,但他虚晃一枪直奔超市,买了好几兜子好吃的;而后再奔理发店剃光头。一直从早上8:30磨蹭到中午11点,直到孟郁跟他说:“今天家里没午饭,咱们去利智吧。”禾禾才上车出发。

这次,禾禾只在利智海淀班待了20分钟,匆匆吃了个午餐便要求回家。孟郁猜测,也许是课程安排让禾禾产生了新的不安全感,或是室内光线不足禾禾不很适应,所以至今也不怎么去上课。

对此,利智的老师表现出了极大的耐心和极强的专业性,一直在平静地与禾禾交流。转变出现在2021年7月,班级组织了一次外出活动——唱卡拉OK。禾禾去时很不情愿,当进入到包厢,看到伙伴们和两位助理的一瞬间,马上放松下来,饶有兴趣地参加了这次活动。

孟郁觉得,这次唱歌可能勾起了禾禾2018—2019年参加利智自主生活学院的回忆,让他重新认识了周围的世界,找回了安全感。

不过,他还是更喜欢去“木工”。孟郁倒是不怎么纠结、遗憾,只要儿子有想去的地方、想做的事就行了,“硬逼着他也会去,但何苦呢?”

你是哪种类型的家长?是希望一直陪着孩子到老、到去世,还是希望早早把他“推”出去,各过各的日子?

之所以这样问,是因为的确有很大一部分家长希望跟孩子一直捆绑在一块,交给谁都不放心:“我的孩子很乖,我还能再活三四十年,那时候我死了,也许社会上就有人来管我的孩子了。”

孟郁却恰恰相反:“再不让他出去,等到30岁,他可能就出不去了,我想尽早让他适应离开父母,在他人支持下生活的日子。都等着免费的,那等100年你等不起啊,总得先做点什么。”

现实是残酷的,北京有登记的重度心智障碍人士约10万人,还有相当一部分没办理残疾证,平均分散开的话,一个上千人的社区总得有几个,但实际上我们却很少看到,因为很多孩子都蜗居在家里出不来,出不来就很难被外界看到,看不到政府就很难提供支持。当下,利智、慧灵这样的机构少之又少,且生存艰难,大龄家长等不起,抱团自救似乎是更有希望的选择。

孟郁教“青春与未来”公众号的编辑做视频。该公众号吸纳了6位高功能自闭症孩子做编辑,他们能整理访谈文字、给视频配字幕。

禾禾情绪整体稳定,孟郁还观察到,他去别人家作客时,会在大人指引下尝试做饭等生活自理项目,在家里却很难做到,因为家长不舍得,或觉得孩子干不利落便自己代劳了。走出去对禾禾来说,也许是一种更快长大的方法。

“我们跑了好多地方,一致认为,房子是制约了大龄机构发展的症结。一二线城市房价太贵,服务机构受困于高房租无法拓展服务,如果家长出钱把房子问题解决了,再购买专业服务,是否可行呢?”孟郁心想,“把大人养老、安置孩子这些问题揉到一块解决太难,不如把终极问题拆解成三个问题,相当于把家长角色分开,现在家长背负得太多了,又是监护人,又是出钱的人,又是照顾孩子的人。”

关于监护人问题,2017年新实施的《中华人民共和国民法总则》第33条规定:“具有完全民事行为能力的成年人,可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商,以书面形式确定自己的监护人,在自己丧失或者部分丧失民事行为能力时候,由该监护人履行监护职责。”

民法典的一条文规定了成年人的意定监护制度,解决了父母走后,谁来替孩子做决定的问题。

关于钱的问题,特殊需要信托近两年成为讨论热点,2021年3月,李俊峰老师成为全国首位签署特殊需要信托的心智障碍人士家长;半年后,田惠萍老师成为全国首位签署特殊需要信托的自闭症人士家长。虽然特殊需要信托在监护监察环节有待完善,但毕竟已经有了一个好的开始……

目前,融爱融乐、晓更基金会、星星雨等行业组织都开始涉足监护和信托业务,那关于孩子的照顾和生活问题,则是眼下家长可以努力的部分。

“自闭症人士社区化是大势所趋,既然要融入社区,就要先解决房子的问题。如果我们的孩子没有自闭症,等他长大后,父母一般也要给他付个首付买房,五六个家庭把资产重新配置一下,把首付拿出来,用800—1000万在北京买一套房做社区家庭,行不行?房子的使用权和产权都可以通过法律途径做出明确规定,别人也拿不走。”孟郁想试一试。

房子要在社区里,但周围又不是纯社区,几个孩子有各自的房间,出卧室是公共空间,厨房、客厅还有活动空间。周边交通便利,离开家后,孩子们能比较方便地达到工作/活动场所。如果愿意参加这一计划的家长更多,钱甚至可以筹集到3000万,可以在住所附近,比如,住房的一楼底商开辟一个空间,用作职前培训/庇护性就业/开展活动,就像广州慧灵的社区家庭和日间中心。

为找到这样一所理想的房子,孟郁和其他几位家长已北京寻找了半年,至今也没有找到特别符合预期的所在。他还在继续寻找。

在他看来,只有先找到心中的理想之地,哪些家长愿意参与进来、每家要出多少钱才能提到桌面上讨论。而外界关注的孩子们能不能相处到一起、需要专业人员提供哪些支持、社区居民会不会反对、投诉等问题,也需要时间和智慧一点点解决……

“特殊需要信托、意定监护、永久住所,这三件事是个整体,要互相保障,我认为永久住所是基础,因为监护人不可能每天照看孩子的生活,更多是替孩子做决定。”孟郁强调。

“当然,房子只是硬件,软件是服务。光买一堆硬件,大家不知道服务什么样,可能也没人掏钱,这是鸡和蛋的问题。我们只能两手同时抓,找到更多认同这一理念的家长,先把事干起来,让大龄服务活下来,有了一定规模,后期不是没有政府购买服务的可能,更多的家庭才会受益。”孟郁说。

在他看来,现在市场上的大龄服务非常薄弱,原因是购买不足,虽然它是公益的,但仍然需要收入维持团队运营和和技术升级,目前情况下,只有家长加大投入,才能扶植大龄服务,形成正循环。

做第一批吃螃蟹的人,需要巨大的勇气,在为孩子们趟路这件事上,孟郁觉得得拿出跟禾禾情绪问题博弈的智慧:“不能先怕,你先怕了,心理上就先输了。”

如果有一天,理想的房子和理想的服务都有了,特殊孩子的父母想过什么样的生活,孟郁说,他还没有想:“很多事一块想就无解了,先把孩子问题解决了,家长再抱团说别的事儿。一定要分解,把一个大问题分成1万个小问题,借助10万个人的智慧,这事才有成的可能。”